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この度はみるくケア北海道のホームページをご覧いただき、誠にありがとうございます。
私は、代表の津川桂と申します、筋萎縮性束縛硬化症(ALS)と多発性硬化症(MS)２つの神経難病の当事者です。
私は、この病気なり色々な試練と問題を体験しました、今も終わりなき試練になってます、病気から言えば筋肉の低下により歩行困難になり不自由な生活、呼吸困難になり気管切開して人工呼吸器装着で普通に喋る事を失いました、人工呼吸器を装着になると痰が絶えず出る様になり資格経験のある介護者に24時間見守って吸引して頂かないと生命が危険になります、札幌市はそれなりに介護事業は存在しますが人工呼吸器と胃ろうになってる障害者はケアしない事業所がほとんどです、私も依存の介護事業所の撤退と介護支給時間数の少ないので断られた経験から自ら介護事業所を2023年に設立しました、これは難病で人工呼吸器装着したら介護事業所が無く在宅生活がなかなか出来ないて事では有りません、段取りが必要だけです、まずは経験者に相談して下さい、経験者は色んな情報を持ってます、北海道難病連と日本ALS協会北海道支部に相談も良いと思います、私もメール等文章で相談にのりますので連絡はホームページからでもお願いします。